Presunúť na hlavný obsah

Na Claudiinu chorobu zaberá jediný liek. Zamknutá kuchyňa

Rodinné vzťahy

Denne cvičí, pláva, tancuje. Napriek tomu dvanásťročná Bratislavčanka Claudia Čačaná s výškou 154 centimetrov váži 82 kíl. Trpí ojedinelým Prader-Williho syndrómom, ktorý má na Slovensku iba 17 detí.

"Keď mala sedem mesiacov, ležala v nemocnici so zápalom priedušiek.
Lekárka si všimla jej opuchnuté ruky, zobrala krv a vtedy jej to zistili," spomína mama Michaela Čačaná.
Dcéru s neovládateľnou túžbou po jedle spočiatku dokázala kontrolovať, no pred troma rokmi už v kuchyni namontovala plôtik so zámkou. "V noci sme počuli, ako otvára chladničku. Alebo si cez deň zobrala rožok, skryla ho do izby a našla som ho až pri upratovaní plesnivý," hovorí 36-ročná Bratislavčanka.

Nedostatočná funkcia hypotalamu v mozgu sa prejavuje narušeným fyzickým vývojom, ale aj psychikou. Preto sa rodina denne pasuje s jej výbuchmi hnevu.

Začínajú sa už ráno. "Málokedy prídeme do školy na ôsmu. Musím sa s ňou dohadovať aj pri obliekaní," prezrádza mama na tvrdohlavú štvrtáčku zo špeciálnej školy pre postihnuté deti.
Dohliada na ňu aj pri umývaní zubov, musí ju sprchovať, obslúžiť na záchode, pomáhať, keď idú po schodoch, lebo Claudia nemá stabilitu.

"Toto nie je dobre. Musí byť takto," prerušila na chvíľu rozhovor Claudia a zlostne pootočila mamine kreslo. "Zoberte si," povedala a ukázala na tanier so slanými krekrami. Sama sa ponúkla hneď niekoľkými kúskami. "Keď k nám príde návšteva, nemôžeme vystrojiť hostinu. Claudia by bola nervózna," hovorí žena, ktorá žije z opatrovateľského príspevku 250 eur.

Druh, s ktorým býva, je už dva mesiace nezamestnaný. Do kasy ešte prispieva 21-ročný syn Mário a súčasťou obmedzeného rozpočtu je aj príspevok z nadácie Dobrý anjel. "Z toho si platím členské do združenia detí s rovnakou chorobu, dcérke plávanie a vitamíny - lecitín a ananásový extrakt, ktorý pomáha spaľovať tuky," dodáva pani Čačaná.

Claudiino vyučovanie sa končí o pol dvanástej. Potom treba vymýšľať program, aby nemyslela na jedlo "V bazéne sa cíti ako ryba vo vode. Najnovšie rada tancuje, ale cvičí aj na fitlopte," chváli mama. V rohu predsiene čupí aj stacionárny bicykel, ale na ten nasadne zriedka.

V detskej izbe musia spať aj rodičia. "Niekedy sa jej na pol minúty zastaví dych, musíme ju prevracať," vysvetľuje pani Čačaná. Hovorí, že 12-ročná dcéra ju zamestnáva ako bábätko.
"Je nepokojná a výbušná, no zároveň vie dať silnejšie najavo lásku. I keď jej radosť sa veľmi rýchlo premení na zlosť," uzatvára starostlivá mama.

Zdroj: Ľuboslava Štofková pre Pravdu
Foto: Ivan Majerský pre Pravdu